TABASCO. Semanas atrás, la vida de Tania Jazmín González Pérez y Leo, su hijo, de entonces tres años, había transcurrido como cualquier madre que mira a su niño comer, jugar, tener caprichos y dormir. 

Pero el llanto irreconocible de Leo en aquella mañana del 3 de octubre de 2022 --fecha que Tania recuerda sin esfuerzo alguno porque llorar o tener calentura era poco común en su hijo, y el vaso sanguíneo reventado no parecía tener de origen un golpe--, sólo sería el inicio de una lucha económica, emocional y solitaria por mantener con vida una infancia que nunca sembró pistas de que en su cuerpo habitaba la leucemia más común en niños: la linfoblástica aguda, un cáncer que afecta la médula ósea y la sangre, caracterizado por la producción excesiva de linfocitos inmaduros (linfoblastos), 

Esta es la historia de una madre que, a pesar de las adversidades, no se rinde y busca ser un ejemplo para otros.

INICIA EL CALVARIO

El vía crucis familiar comenzó con síntomas que parecían comunes: fiebre, dolor en la pierna y petequias (manchas rojas en la piel). Los médicos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Villahermosa, inicialmente diagnosticaron un virus tratable con paracetamol y, más tarde, dengue hemorrágico.

Sin embargo, la persistencia de los síntomas y el “sexto sentido” de Tania la llevaron a exigir un examen completo en la Unidad Médica Familiar #47. Los resultados confirmaron lo peor: Leo tenía leucemia con un 98% de afectación en su cuerpo.

“Fue como un balde de agua fría (...) yo tenía entendido que la leucemia venía después de la anemia. Me cuestioné, me dije, a lo mejor fue porque no los cuidé bien, a lo mejor fue la alimentación, a lo mejor le faltaban vitaminas y me dijo la enfermera que no, que no se sabía de qué venía”, relata Tania Jazmín, sentada frente a su escritorio, a un costado de la entrada de su casa, desde donde ha tenido que elaborar varios escritos para las diferentes instituciones en estos casi tres años desde aquel diagnóstico

El acceso al tratamiento en el IMSS fue un desafío inicial. El oncólogo asignado rara vez estaba disponible, lo que retrasó el inicio del tratamiento adecuado. Tania, trabajadora con seguridad social, dependía del Seguro Social, pero la falta de coordinación y la burocracia complicaron los primeros pasos para salvar a su hijo.

OTRAS OPINIONES

Frustrada por los diagnósticos erróneos y la lentitud del IMSS, Tania buscó alternativas. Su desesperación la llevó al Hospital Regional de Alta Especialidad del Niño "Dr. Rodolfo Nieto Padrón", una institución pública del sector salud.

Allí descubrió que podía consolidar servicios entre el IMSS y el hospital, algo que nadie le había explicado. “Le dije a la directora: ‘renuncio si es necesario, porque es la vida de mi hijo’”, cuenta. En este hospital, Leo recibió las primeras sesiones de radioterapia, aunque su cuerpo reaccionó con un paro cardiaco. A pesar del riesgo, el tratamiento continuó, y por un tiempo, la leucemia parecía retroceder.

Sin embargo, la esperanza se desvaneció cuando una inflamación en los genitales de Leo reveló que el cáncer había hecho metástasis. La única opción era un trasplante de médula ósea, un procedimiento que el IMSS no podía garantizar en Tabasco y que requería trasladarse a la Ciudad de México.

LEY AMPARA A MEDIAS

La Ley del Seguro Social (artículo 140 Bis) y la Ley del ISSSTE (artículo 37 Bis) permiten a los padres de hijos menores de 16 años con cáncer obtener licencias laborales de 1 a 28 días, renovables hasta un máximo de 364 días en un período de tres años, sin pérdida de salario ni derechos laborales.

Estas licencias, respaldadas por los artículos 42, 132 y 170 Bis de la Ley Federal del Trabajo (LFT), garantizan que los padres puedan ausentarse para cuidar a sus hijos sin ser despedidos ni sufrir descuentos salariales. En el caso de Tania, esta ley le permitió tomarse días para acompañar a Leo, aunque los 1,700 pesos de apoyo económico del IMSS eran insuficientes para cubrir los gastos asociados.

Empero, la ley tiene limitaciones. Las licencias sólo aplican a casos de cáncer, y el período máximo de 364 días puede agotarse rápidamente en tratamientos prolongados como el de Leo, que requirió más de un año de internamientos y procedimientos. Además, la ley no permite que ambos padres tomen la licencia simultáneamente, lo que generó conflictos cuando el padre de Leo intentó apoyarla.

HISTORIA DE COMPLICACIONES

El trasplante de médula ósea, la única esperanza para Leo, sólo podía realizarse en la Ciudad de México, en hospitales como el Centro Médico Nacional Siglo XXI o La Raza.

No fue fácil. La burocracia del IMSS complicó el proceso. Como derechohabiente, Tania enfrentó el riesgo de que su solicitud fuera rechazada por “quitarle el lugar” a un niño sin seguridad social. “Me decían que debía llevar todo el tratamiento en el IMSS para que el trasplante fuera en el IMSS”, explica. Finalmente, logró un espacio en el Hospital La Raza, donde Leo fue evaluado por múltiples especialistas.

El trasplante, realizado el 31 de enero de 2025, fue un éxito inicial: 14 días después, el cuerpo de Leo comenzó a producir células. No obstante, el proceso requería una estancia mínima de seis meses en la Ciudad de México, lo que significó un desafío logístico y económico para Tania, quien nunca había visitado la capital.

APURO TRAS APURO

Los costos asociados al tratamiento de Leo fueron abrumadores. Aunque el IMSS cubría los procedimientos médicos, Tania debía financiar traslados, hospedaje y alimentación en la Ciudad de México.

Una sesión de radioterapia en un hospital particular costaba 85,000 pesos, y los viáticos mensuales ascendían a 40,000 pesos, incluyendo una renta mínima de 6,000 pesos y comidas de 75 pesos. El apoyo de 1,700 pesos del IMSS era insuficiente, y las ausencias prolongadas de Tania no eran pagadas, ya que su trabajo sólo le garantizaba seguridad social.

Para sobrevivir, Tania recurrió a la venta de comida, manualidades y donaciones a través de una página de Facebook llamada “Apoyando a Leo”. También pidió préstamos y recibió ayuda esporádica del padre de Leo y de su comunidad en Villahermosa. “Una vez me dijeron que esta lucha era sólo mía y de mis hijos, y así ha sido”, reflexiona.

INSENSIBILIDAD LEGISLATIVA

La Ley 140 Bis permitió a Tania ausentarse del trabajo, pero los 364 días de licencia se agotaron rápidamente. Al superarlos, enfrentó una encrucijada: seguir cuidando a Leo podía costarle su empleo, lo que implicaría perder la seguridad social y, con ello, el acceso al tratamiento de su hijo.

“Si no justifico mis faltas, me despiden, y sin seguro social, Leo no podría continuar su tratamiento”, recuerda. La ley no contempla extensiones para casos prolongados ni enfermedades graves más allá del cáncer, lo que limita su utilidad para familias como la de Tania.

Además, el traslado a un hospital público no era viable, ya que el proceso de trasplante es largo y costoso, y el cáncer “no espera”. Tania incluso acudió al Senado de la República y contactó a senadores tabasqueños para abogar por cambios en la ley, no sólo por ella, sino por otras familias en situaciones similares.

INSPIRACIÓN Y ESPERANZA

A pesar de las adversidades, Tania se convirtió en un faro de esperanza para otras madres. Su lucha la llevó a tocar puertas en el Senado, donde presentó su caso como el primero en su tipo a nivel federal y estatal.

“Dije, quizá no me va a servir a mí, pero a otros papás sí”, afirma. Ha apoyado a otras familias compartiendo su experiencia y promoviendo la donación de sangre a través de su página de Facebook. Leo, por su parte, inspira a otros niños con su valentía. A pesar del dolor de los procedimientos, bromea con las enfermeras y anima a sus compañeros, diciendo que el llanto es “sílo para que otros niños vean que duele, pero no a mí”.

Para Leo, el hospital es su “segunda casa”. Sus juguetes son jeringas y cintas médicas, y su sueño es ser piloto para viajar y ayudar a otros niños. Tania le ha enseñado a ver los internamientos como “vacaciones”, donde “no se paga el clima ni la luz”. Esta perspectiva positiva ha ayudado a Leo a madurar y enfrentar el cáncer con una sonrisa.

Cabe mencionar que en marzo de 2024, la diputada Aleida Alavez Ruiz, de Morena, presentó una iniciativa para reformar los artículos 140 Bis (LSS) y 37 Bis (LISSSTE), buscando ampliar las licencias a padres de hijos con enfermedades graves más allá del cáncer y duplicar su duración.

También se propuso extender el período de conservación de derechos de 8 a 12 semanas. Pese a ello, el 17 de julio de 2024 el dictamen no logró consenso en la Comisión de Seguridad Social (ocho votos a favor y ocho en contra), y se programó una discusión para el 23 de julio. Hasta julio de 2025 no hay información confirmada sobre su aprobación.

Para Tania, esta reforma representa una esperanza, pero también un recordatorio de las barreras que enfrentan los padres cuidadores. “El cáncer no espera, y la ley no debería limitarnos”, dice. Su lucha, junto con la de Leo, es un testimonio de resiliencia y un llamado a mejorar el sistema de salud y las leyes que lo rigen.